Enfermedades raras y web social: una alianza con muchas ventajas

Photo credit: logo Rare Disease Day 2013

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad rara la búsqueda de información en internet se convierte en una prioridad. Antes de la evolución de la web social buscar las causas, los posibles tratamientos, las líneas de investigación que se realizan sobre esa enfermedad o los testimonios de otras personas que tienen la misma dolencia requería de una buena dosis de paciencia (y de suerte) para encontrar información de calidad y accesible. En los últimos tiempos, sin embargo, el desarrollo de internet y de las redes sociales ha propiciado el nacimiento de numerosos espacios on line donde los pacientes y sus familiares pueden encontrar no sólo esa información, sino también el tan necesario soporte emocional y apoyo entre iguales.

Pero el potencial y las ventajas de los denominados medios sociales va mucho más allá de obtener este apoyo emocional. En Red Salud Andalucía hemos hecho hoy un breve repaso por la red y compartirmos con vosotros algunas iniciativas interesantes que hemos encontrado:

- El uso de la inteligencia colectiva para el diagnóstico de enfermedades, bien a partir de sitios donde los profesionales sanitarios comparten dudas como Sermo o Crowdmed (y recientemente en España Neomed), bien utilizando la nueva generación de buscadores como FindZebra, o bien a partir de una petición que realiza el propio paciente, como fue el caso del artista italiano Salvatore Iaconesi, que tras recibir un diagnóstico de cáncer pidió ayuda a la comunidad para entender qué le ocurría y encontrar así la mejor opción de tratamiento.  

- Lanzamiento de campañas para recolectar fondos a través de crowdfunding (financiaciones colectivas), como la plataforma Funds4research, que ha conseguido recaudar más de 44.000 euros para el proyecto Iloweyou, del grupo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que busca potenciar la colaboración entre padres e investigadores trabajando unidos para el desarrollo del conocimiento de una enfermedad ultra-rara: el Síndrome de Lowe --si os interesa el tema no dejéis de leer esto porque es sencillamente espectacular--.  O el crowdfunding para la sensibilización en torno a enfermedades raras a través de un documental o de iniciativas solidarias y divertidas como la próxima estropatada --sí, has leído bien-- de Walk on Project.

- Uso de las herramientas y canales on line para encontrar a pacientes dispuestos a participar en ensayos clínicos sobre su enfermedad, como en la red impulsada por los Institutos Nacionales de la Salud en EE.UU (NIH) .

- Acceso a sitios con consejos útiles y recomendaciones en lenguaje accesible, como en la Red Europea de Enfermedades Raras Eurordis, el servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU MedlinePlus, o el excelente ejemplo de Guía Metabólica , el espacio on line promovido por el Hospital Sant Joan de Déu para profesionales, familiares y pacientes con Errores Congénitos del Metabolismo.

- Encontrar, compartir conocimiento y debatir información utilizando para ello las etiquetas o hashtags en twitter. En la imagen puedes ver una comparación reciente del volumen de tuits que usan algunas de las etiquetas relacionadas con enfermedades raras.

 

Para finalizar, y volviendo al principio, al apoyo y soporte que las redes sociales pueden brindar a los pacientes con enfermedades raras y a sus familiares, os dejamos con un vídeo donde Manuel Armayones, miembro de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), investigador en la UOC y uno de los impulsores del proyecto Lowe que os mencionábamos antes, nos cuenta qué aportan los medios sociales a las personas con este tipo de patologías. ¿Conocéis más iniciativas de este tipo que os gustaría compartir con nosotros?