Redes sociales y cáncer: una aproximación

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Cáncer y redes sociales: una combinación que arroja interesantes proyectos que abarcan desde el soporte emocional de los pacientes, hasta la mejora de la calidad de la información sobre la enfermedad y su tratamiento, pasando por avances en la investigación y el diagnóstico.

Iniciativas como acor.org, stupidcancer.org , onconocimiento.net , o patientslikeme van en esa línea de comunidades que brindan apoyo y soporte emocional, un aspecto en el que diversos estudios empiezan a poner de manifiesto la importancia de la calidad de esas relaciones humanas de cara a la supervivencia frente a la enfermedad.

En el apartado de mejorar el acceso a información de calidad en Internet, figuran proyectos como el del Instituto Nacional del Cáncer en EE.UU, las guías informativas y vídeos de la Escuela de Pacientes , o los recursos disponibles en Fisterra.

Pero si hay un campo donde la potencialidad del conocimiento colectivo y la aplicación de sistemas inteligentes en big data tienen un futuro presente bastante prometedor es en el de la investigación biomédica, con ejemplos como la denominada red social de investigadores Research Gate, o el uso de los algoritmos que emplean Google o Facebook para mejorar lo que se sabe acerca de las interacciones de las proteínas.

A pesar de todas estas ventajas, no es infrecuente que el uso de redes sociales en el terreno de la salud genere muchas dudas entre profesionales y organizaciones sanitarias y por ello desde Red Salud Andalucía queremos compartir con vosotros un interesante documento elaborado por un grupo de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), en el que podemos encontrar algunos buenos ejemplos de cómo se puede utilizar Internet para promoción y educación sanitaria, desarrollo profesional, intercambio de conocimiento y atención clínica. Por cierto, muchas gracias a @xavieralzaga y @Berci por difundirlo en Twitter.

La guía (disponible en inglés), titulada “El uso de medios de comunicación social en la práctica de Oncología” hace un repaso a las políticas y directrices de 35 entidades sanitarias, entre las que figura como única española la del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y que ya hemos citado en otras ocasiones como una de las más completas en nuestro país.

Fruto de este análisis, se identifican cuáles son los conceptos que más comúnmente se expresan en estas guías, entre las que se encuentran:

  • La necesidad de separar claramente el uso personal y el profesional
  • La importancia de reconocer la existencia de conflicto de intereses, si los hay
  • Reforzar la idea de que el uso de redes sociales no sustituye al consejo médico, que la exactitud de la respuesta no está asegurada o que las comunicaciones en algunas plataformas pueden ser no confidenciales.
  • La puesta en marcha de mecanismos de autorización y consentimiento para investigaciones con pacientes
  • O el respeto a las licencias

Igualmente, se señalan cuáles son las principales preocupaciones de los profesionales sanitarios a la hora de utilizar las redes sociales en su comunicación con los pacientes, como la pregunta de si existe obligación de responder urgentemente en un plazo de tiempo fijado o si esta comunicación debe formar parte o no de la historia clínica.

Por último, se facilitan ejemplos de cómo algunos profesionales han utilizado Facebook para incentivar la práctica de ejercicio entre sus pacientes y ayudar a la recuperación de personas operadas de cáncer; o Twitter para difundir conocimiento científico de un congreso. Especialmente llamativo es el caso de Alice Pyne, una adolescente con linfoma y que se convirtió en un fenómeno en la red en 2011 al escribir una lista de deseos que quería cumplir antes de morir. Uno de esos deseos fue animar a la gente a donar médula ósea, cuestión que tuvo una magnífica acogida al alcanzar al menos a 40.000 personas.

Otro de los casos expuestos, pero esta vez en negativo, fue el de una profesional de un hospital de Rhode Island que publicó en Facebook su experiencia clínica tras atender a un paciente en urgencias. Aunque no mencionó el nombre, la descripción del problema de salud del paciente permitió que una tercera persona pudiera identificarla, por lo que la médico fue despedida del hospital y multada.

Para evitar este tipo de problemas de privacidad con el uso de las redes sociales en salud resulta muy aconsejable seguir una serie de recomendaciones, la mayoría de ellas de sentido común, y que hemos intentado condensar en la Guía de estilo de los profesionales del SSPA en las redes sociales, disponible en una fase de borrador. Todavía puedes aportar tu opinión a este documento, que es colaborativo.

Nos quedamos para finalizar con una de las ideas que más nos han gustado de esta guía en oncología: el hecho de que la participación de los pacientes en las redes sociales brinde también una gran oportunidad para que los profesionales sanitarios se animen a difundir en Internet información de calidad y basada en la evidencia, que permita contrarrestar la inmensa proliferación de contenidos inexactos o anecdóticos, todo un reto para este 2013 que acaba de empezar.